Russel maakte zelf drie keer een psychose door. Nu werkt hij als ervaringsdeskundige mee aan het onderzoek naar de Psychose Prognose Predictor, een instrument om het herstel na een psychose te voorspellen en verbeteren. “Het is niet voorbij als je de diagnose schizofrenie krijgt, je hoeft niet van die flat te springen. Ik ben daarvan het levende bewijs.”

Russel (60) heeft zelf drie keer een psychose doorgemaakt. Zijn laatste psychose duurde twee jaar. Inclusief verstoting en dakloos zijn. Russel: “In een psychosetoestand leef je in een andere realiteit. De impulsen voelen als waarheid. Dat waarheidsgevoel is iets heel raars, magisch eigenlijk. Dat de tv tegen mij praatte, was voor mij waarheid.”

De doelen van de behandelaar en de patiënt bij psychose lopen vaak niet gelijk op. Voor een behandelaar is het instellen van de medicatie en het uitbannen van het gevaar vaak de focus. De boodschap is dan: slik je pillen, dan gaat het beter met je. Maar van binnen voelt dat voor patiënten heel anders. “Antipsychotica knippen dat magische gevoel door. Van overprikkeld ga je naar onderprikkeld: opeens lig je in het donker, val je in het niets. Aanvankelijk knipt de medicatie álle gevoelens door, je voelt niets meer, leeg, ook geen vreugde.”

Een trigger voor psychose

Psychosegevoeligheid wordt door Russel weleens vergeleken met griep. De een wordt heel zwaar getroffen met veel lijdensdruk, de ander heeft alleen lichte verschijnselen en komt er sneller weer uit. Vaak spelen naar zijn idee risicofactoren uit de omgeving een rol: een knik in de hechting, ernstig trauma en een ontwrichtende levenservaring. Deze factoren kunnen ertoe leiden, dat het leven even niet aanvaardbaar is, en zo een trigger zijn voor psychose.

Geef niet op

Zelf had Russel een moeilijke start in het leven, gevolgd door een reeks van zeer traumatische gebeurtenissen die uiteindelijk leidden tot zijn schizofrenie met psychoses. “Wat ik in mijn leven allemaal heb meegemaakt, dat wil je niet weten. Maar ik ben het levende bewijs, dat je niet moet opgeven.” Na zijn laatste opname, inmiddels 27 jaar geleden, leefde hij drie jaar in een beschermde woonvorm. Daarna ging het steeds beter, kon hij weer aan het werk, als chef kok, cateringmanager. Nu werkt hij als beleidsadviseur ervaringsdeskundigheid bij Altrecht.

Op zijn zevenendertigste werd zijn dochter geboren. “Toen heb ik voor het eerst in mijn leven onvoorwaardelijke liefde ervaren. De beste medicatie is mijn realiteit, mijn leven zoals het nu is. Ik slik nog steeds medicijnen. Die helpen me om niet ‘te’ alert en open te zijn, dus om minder prikkels te laten binnenkomen. Mijn kinderen hebben mij nooit psychotisch gezien. Als je het kunt aanvaarden en als het je lukt om hulp te vragen, kan dat levensreddend zijn.” De enige echte schade die Russel er naar eigen zeggen aan overhield, is het trauma van verstoting.

Vertrouwensband

Om iemands herstel na een psychose beter te kunnen voorspellen en factoren te achterhalen om dat herstel positief te beïnvloeden, werkt het UMC Utrecht aan de ontwikkeling van de Psychose Prognose Predictor. “Het predictie-model zegt niet: laat dit, je mag niet dat. Maar: probeer eens zus, ga eens zo. Het focust op wat wél goed is, hoe je je herstel en prognose kunt verbeteren.”, legt Russel uit. “Wat bijvoorbeeld echt goed zou zijn, is als een behandelaar een langdurige vertrouwensband kan aangaan met een patiënt, waardoor die misschien durft te gaan praten over zijn trauma. Door psychose en afwijzing als persoon is je zelfvertrouwen zo aangetast, je hebt eerst die veiligheid nodig.”

Onderschat nooit je eigen veerkracht

Russel is als ervaringsdeskundige aangenomen om mee te denken en coördineren in dit project. Hij gaat klankbordgroepen met familie, naasten en patiënten coördineren. “Ik vind het belangrijk dat het onderzoek niet over en voor, maar met en door patiënten gebeurt. Als je psychotisch bent en de arts vindt dat je wilsonbekwaam bent, praten ze opeens over je en beslissen ze voor je. Dat stigma wil ik met dit predictie-model doorbreken: niet over je maar met en voor je.” Zo hoopt Russel mensen positieve acties te kunnen bieden. “Veel jonge mensen met deze diagnose stappen uit het leven. Maar het is niet voorbij als je de diagnose bipolaire stoornis of schizofrenie krijgt, je hoeft niet van die flat te springen. Ooit was ik opgegeven, dus onderschat nooit je eigen veerkracht. Het is een kwestie van volhouden tot het gevoel en de ervaring er weer mogen zijn.”

Meer weten over ons specialisme psychiatrie? Klik hier.